Faire Face, décembre 1996

Mon enfant polyhandicapé
Par Anne-Marie Bodson Des lésions cérébrales graves subies avant, pendant ou après la naissance entraînent de multiples déficiences qui vont apparaître progressivement dans la vie de l'enfant, le privant de toute autonomie : c'est le polyhandicap. Christian est né inanimé, dans une clinique de Rennes, il y a 14 ans. L'anoxie (privation d’oxygène des cellules du cerveau) subie à la naissance et peut-être d'autres causes antérieures, vont faire de lui un enfant très lourdement handicapé. Toute la vie de sa famille s'en trouvera bouleversée. Les enfants gravement lésés sur le plan cérébral étaient appelés il y a trente ans "arriérés profonds". Depuis 1972, on parle de "polyhandicap grave congénital " et c'est en 1989 que cette atteinte massive trouve sa définition dans le texte légal régissant les établissements pour polyhandicapés (Annexes XXIV ter) : «Handicap grave à expressions multiples associant déficience motrice et déficience mentale sévère ou profonde, entraînant une restriction extrême de l'autonomie et des possibilités de perception, d'expression et de relation». En France, deux enfants sur mille sont polyhandicapés. Bien des parents se retrouveront dans le témoignage de Marie-Pierre, la maman de Christian. Même si pour certains le tableau est moins sombre, heureusement. Chaque histoire est différente, car les expressions de ce handicap extrêmement lourd sont multiples et les situations familiales très variées. A l'âge de 7 mois, le scanner atteste la gravité des lésions cérébrales de l'enfant de Marie-Pierre. Un polyhandicapé sur deux est atteint d'épilepsie, Christian ne sera pas épargné. Les premières crises convulsives apparaissent très tôt : Christian devra prendre, à vie, des médicaments anticomitiaux. Marie-Pierre confie son enfant à un kinésithérapeute qui connaît bien le polyhandicap. Trois séances par semaine, à la maison : «Les longs entretiens que nous avons eus alors, tandis qu'il